Associazione Aurora - Ricerca del Benessere - APS | CF: 93266900237 | Tutti i diritti sono riservati.

Lo sapevi che…? Agevolazioni e sofferenze per disabilità a 360°

Mi è venuto il dubbio alcune informazioni non fossero poi così diffuse, allora mi sono detta: <<Aspettiamo un attimo. Scriviamo un articolo sulla disabilità!>>.

Prima di tutto gli aspetti concreti… e con concreti intendo economici:

“Per le persone con disabilità e i loro familiari sono previste numerose agevolazioni fiscali. Tra queste, quelle relative all’acquisto di veicoli, la detrazione delle spese sostenute per gli addetti all’assistenza o per l’eliminazione delle barriere architettoniche, le agevolazioni per i non vedenti e per i sordi, quelle sugli acquisti degli ausili tecnici e informatici.” (fonte: http://www.agenziaentrate.gov.it/wps/content/Nsilib/Nsi/Home/CosaDeviFare/Richiedere/Agevolazioni/AgevDisab/SchedaInfoAgevDisab/)

Si intende per “persone con disabilità”: non vedenti e non udenti, disabili con handicap psichico o mentale titolari dell’indennità di accompagnamento, disabili con grave limitazione della capacità di deambulazione o affetti da pluriamputazioni, disabili con ridotte o impedite capacità motorie.

Sono previste infatti agevolazioni per l’acquisto dei veicoli (detrazioni dall’irpef, aliquota iva agevolata, esenzione dal pagamento dell’imposta di trascrizione del bollo!!), sull’acquisto di ausili tecnici (per es. necessari alla deambulazione, ma anche pannoloni, cuscini… ovviamente letti, carrozzine, apparecchi acustici, per fare solo qualche esempio) e informatici. A tale ultimo proposito leggo:
“Si applica l’aliquota Iva agevolata al 4% anche ai sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l’autosufficienza e l’integrazione dei portatori di handicap indicati all’articolo 3 della legge n. 104 del 1992. (…) per conseguire una delle seguenti finalità: facilitare la comunicazione interpersonale, l’elaborazione scritta o grafica, il controllo dell’ambiente, l’accesso all’informazione e alla cultura; assistere la riabilitazione.”

Insomma leggendo scopro che i genitori della bimba con Diagnosi dello Spettro dell’Autismo che seguo potrebbero comprarle il computer e il tablet a un costo agevolato… mi chiedo se lo sappiano.

Per i non vedenti è prevista la detrazione irpef per l’acquisto del cane guida e per il suo mantenimento e per l’acquisto di prodotti editoriali scritti in braille o su supporti audiomagnetici per non vedenti e ipovedenti; per le persone non udenti è prevista la detrazione per l’interprete L.I.S. (Lingua Italiana dei Segni); per l’eliminazione delle barriere architettoniche, riguardanti, ad esempio, ascensori e montacarichi, si ha la detrazione irpef (… e qui sorge il dibattito: non dovrebbe essere interamente a carico dello stato?).

Inoltre le spese mediche generiche e quelle di assistenza specifica (e sono inclusi qui anche gli educatori professionali e “il personale qualificato addetto ad attività di animazione e di terapia occupazionale”) sostenute dalle persone con disabilità sono interamente deducibili dal reddito complessivo. Chiaramente c’è poi l’assegno di accompagnamento.

Arriviamo ora all’aspetto psicologico della faccenda. Penso sia sottinteso e quindi poco preminente affrontare la questione inerente l‘impatto psicologico dato dall’impossibilità di vivere una vita “praticamente come gli altri” (es. ho bisogno di andare dallo specialista, ops, sono in carrozzina e non c’è l’ascensore, come salire due piani di scale?). L’organizzazione sociale ostacolante (es. barriere architettoniche) ha un effetto negativo sulla stima di sè, comporta un vissuto di emarginazione, obiettiva scarsa autonomia, crisi di identità, ma non è l’unico fattore. Ci sono altri fattori che rendono difficile la vita della persona con disabilità: l’iperprotezione, l’iperstimolazione, l’assunzione di un atteggiamento passivizzante, la povertà di interazione, il mancato o scarso uso del linguaggio. L’insieme di questi fattori comporta anche carenze a livello cognitivo e il tutto condiziona anche la dimensione relazionale dell’individuo, mettendolo in difficoltà. E’ fondamentale la presa in carico individualizzata della persona con disabilità, coinvolgendo più ambiti (scuola, famiglia, amicizie…), informandosi mediante la consulenza con gli esperti (ad esempio, sapevi che non è bene trascurare le attività ludico-motorie-fantastiche in bimbi con deficit visivi, nonostante tale deficit?).(fonte: R. Vianello, Difficoltà di apprendimento, situazioni di handicap, integrazione, 1999, Junior Edizioni)

Se la vita della persona con disabilità lieve è sicuramente migliorabile tramite un massiccio intervento sulle infrastrutture e di sensibilizzazione verso la popolazione, l’impatto psicologico sui caregiver (la persona che si prende cura) dell’individuo con disabilità grave è invece, aimè, talvolta all’ultimo posto sulla lista delle attenzioni dedicate.

“La nascita di un figlio con qualsiasi ritardo o problema è un trauma che ferma il tempo, generalmente i genitori vedono i figli come la continuazione di loro stessi, qualcuno con cui identificarsi, e la presenza di un handicap impedisce questo processo. La nascita di un bambino con handicap cambia l’identità personale e familiare. La famiglia si trova in una terra di confine. Il bambino con handicap non ha una valenza sociale “positiva”. Si tratta di un evento imprevedibile, non scelto, altamente stressante e potenzialmente traumatico. (…) Il figlio handicappato realizza i fantasmi del bambino “anormale e mostruoso”, presente nell’immaginario di tutte le donne incinte. In alcuni ambienti un handicappato è tuttora considerato una vergogna, una “punizione divina”, il frutto di colpe e di tare ereditarie. In ogni caso il disabile è il portatore di una duplice e conflittuale simbolizzazione: da una parte è il “bambino” che sollecita la cura e la pena, dall’altra è il “portatore della malattia”, cioè una realtà che deve essere combattuta e rifiutata e quindi non può essere condivisa. In questa dinamica (a seconda che l’oggetto del male sia vissuto come interno o esterno) si instaurano: ansie depressive o ansie persecutorie, centrate sulla malattia vergogna del figlio, sulla percezione dell’ostilità-pietà degli altri. La prima fase di questo processo si divide in tre momenti in successione: lo shock, il rifiuto, il dolore e la depressione. Lo shock è la prima sensazione che colpisce i genitori, accompagnata da pianti continui, intontimento e senso di impotenza. Segue il rifiuto dell’evidenza per togliersi da una situazione di sofferenza. Ma il rifiuto può avere anche un connotazione positiva, se aiuta a prendere tempo, a ricostruire l’equilibrio interiore che questa nascita ha fatto a pezzi. Poi subentra un acuto dolore, perché questo figlio rappresenta un lutto da elaborare, quello della morte del figlio ideale e perfetto. Quando i genitori si scoprono vulnerabili e non onnipotenti, vengono assaliti dai sensi di colpa cercando di evitare l’umiliazione del confronto con la realtà esterna isolandosi, limitando o interrompendo drasticamente i contatti sociali, cadendo preda alla depressione. Successivamente subentrano ambivalenza colpa e rabbia: l’ambivalenza è il sentimento che determina nel genitore intenzioni contrastanti nei confronti del figlio disabile, per cui ad un sacrificio di sé totale quasi ad arrivare ad annullare ogni altro dovere verso gli altri membri della famiglia, si può contrapporre il desiderio della morte del figlio per porre fine alle sofferenze. C’è poi il senso di colpa che è la reazione più difficile da superare, perché fa credere ai genitori di essere gli unici responsabili di quanto è accaduto. Spesso ritorna la rabbia che porta a ribellarsi da una realtà che sembra essere tanto ingiusta. La terza fase di questo processo prevede reazioni di patteggiamento, adattamento e riorganizzazione, accettazione e adattamento. Il patteggiamento è un atto soggettivo di cui gli altri non si accorgono, i genitori sperano di poter stringere un patto con Dio, con la scienza o con chiunque prometta loro di portare alla normalità il loro bambino. Per poter parlare di adattamento autentico alla nuova realtà c’è bisogno che ci sia la piena accettazione della disabilità. Il processo di passaggio da una fase all’altra non è strettamente sequenziale possibile in ogni momento il ritorno ad una fase precedente. Quando non si verifica una situazione di accettazione o di adattamento consapevole, le reazioni più frequenti sono: il rifiuto (richiesta di istituzionalizzazione, “correre da uno specialista all’altro”); un comportamento di iperprotezione verso il figlio e di iperesigenza verso se stessi (dedizione assoluta come “modalità di espiazione”); sindrome della “madre dedita ”; la negazione dell’handicap e minimizzazione del danno; la rivendicazione e aggressività nei confronti dell’ambiente (atteggiamento di risarcimento). Il superamento di un evento critico è dato da diversi fattori: dalla capacità della famiglia di riconoscere e organizzare le risorse disponibili dei singoli componenti nel sistema familiare e nel contesto sociale; dal significato che la famiglia attribuisce all’evento; dal modo in cui la famiglia ha affrontato i compiti evolutivi connessi a fasi precedenti; dalle reazioni con l’ambiente esterno.”  (testo integrale: qui)

Il concetto di burden of care (livello del carico assistenziale) può essere oggi misurato tramite scale; è stato definito nel 1980 da Steven H. Zarit come il senso di disagio psicofisico, sociale e finanziario del caregiver. Tocca tutti coloro che si prendono cura di un familiare bisognoso, dai genitori di pazienti con patologia psichiatrica (es. con Schizofrenia), ai genitori di persone con una malattia su un piano prettamente fisico (es. Distrofia Muscolare di Duchenne).

In occasione di una delle Manifestazioni Nazionali UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) di Lignano Sabbiadoro, è stato organizzato un interessante incontro per chi si prende cura, “in cui confrontarsi, scambiarsi le proprie esperienze, tirar fuori ciò che può essere difficile dire in presenza della persona che si assiste. Il caregiver prova stanchezza, ansia, aggressività, insonnia, deflessione del tono dell’umore? Si sente inadeguato, indeciso, prova un senso di solitudine? Lamenta la mancanza di attenzione per sé e di tempo libero da dedicare a se stesso? Si sente in colpa oppure “usato”, incompreso? Sente di avere bisogno di staccare dalla routine quotidiana, di necessitare di momenti di riposo o, meglio, di respiro, lontano dal familiare?” (fonte). Talvolta infatti l’attenzione necessaria alla cura della persona con disabilità sottrae attenzioni a chi se ne prende cura, fattore di rischio per l’insorgere di ansia, depressione… o semplicemente stanchezza cronica e senso di impotenza. Avere dei momenti in cui “staccare” è fondamentale ed è necessario che il familiare della persona con disabilità si conceda tali occasioni, senza sensi di colpa, ber il bene di se stesso e del familiare stesso che accudisce.

In Europa si sta sviluppando una rete di Centri di Respite Care (Attività di Sollievo Rivolte al Nucleo): “attività diversificate che la cooperativa attiva su richiesta dell’utenza e sono articolate sulla base del bisogno specifico ( assenza dei familiari, emergenze, ecc). Sono state pensate per consentire alla famiglia di avere degli intervalli di tregua rispetto all’accudimento continuo del proprio familiare e per una migliore gestione del tempo per le proprie necessità e incombenze.” (fonte: www.anatro.it).

E’ chiaro che la scelta, se attivare o meno le risorse che il territorio offre, è principalmente dei genitori o tutori della persona con disabilità grave. Così come la scelta di prendersi cura o meno del familiare con disabilità. La legge italiana (articolo 30 d.p.r. n. 396/2000) concede infatti alla madre la facoltà di non essere nominata nell’atto di nascita, dandole la possibilità di non riconoscere il figlio (il così detto parto anonimo).

La libertà di scelta in Belgio arriva sino alla possibilità di mantenere o togliere la vita. Come primo stato al mondo, nel 2014 è stata approvata la legge che permette ai genitori di praticare l’eutanasia (legale per gli adulti dal 2002 sia in Belgio che in Olanda, come primi stati in Europa, seguiti da Lussemburgo, Svizzera, Francia, Gran Bretagna, Svezia, Germania, Austria…) su minori affetti da grave disabilità, ove in presenza di sofferenze insopportabili. Questo per dare la possibilità di opporsi al tentativo di ridurre, mediante cure palliative poco o per nulla efficaci, le sofferenze dei bambini. Si parla del “porre fine alla vita di un bambino, qualora si trovi in una situazione medica senza uscita, in uno stato di sofferenza fisica o psichica costante e insopportabile” (fonte: www.ilsussidiario.net). Forte il dibattito, soprattutto in Italia, dove l’eutanasia è vietata, considerata reato e praticata di nascosto (per approfondire: www.corriere.it).
(fonti: www.corriere.itwww.tempi.it ; www.voceditalia.it)

Nell’accogliere entrambi i punti di vista, schieramenti, che possono emergere relativamente a tali delicatissime tematiche (per le quali è difficile per chiunque mantenersi in una posizione completamente super partes), vorrei riportare pari pari la testimonianza di una persona incredibile, che ha emozionato migliaia di persone al mondo, motivatore australiano di fama internazionale, presidente e fondatore dell’organizzazione Life Without Limbs, ispiratore per tanti e modello nella la lotta al “guarda che, se ci credi, tutto è possibile!”:

Nick Vujicic

Ora una precisazione: fino a qui abbiamo parlato soprattutto di disabilità, anzichè di handicap, viene infatti distinto il termine handicap dai termini malattia/disturbo/evento morboso, dai termini menomazione/deficit  e dal termine disabilità. La distinzione tra menomazione, disabilità e handicap è stata introdotta dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) nel 1980, attraverso la pubblicazione dell’ICIDH (Classificazione Internazionale delle Menomazioni, delle Disabilità e dell’Handicap). Ecco la sequenzialità nell’uso dei termini: l’evento morboso (es. incidente agli occhi) porta a un deficit (es. nell’uso della vista, una menomazione sensoriale in questo caso) e è a causa di una o più menomazioni che si può avere una disabilità (es. cecità, ossia la diretta conseguenza pratica del deficit). A causa di una o più disabilità, e solo all’interno della propria comunità, si può avere una situazione di handicap (es. necessità di accompagnamento, lo svantaggio sociale), ossia una condizione in cui l’individuo ha difficoltà effettive nella propria vita concreta nella comunità di appartenenza (per approfondire, puoi trovare interessante questo articolo).

Una stessa disabilità può quindi produrre handicap più gravi in una società e meno in un’altra.

E’ quindi importante la solidarietà di tutta la collettività e l’impegno comune affinchè, nel rispetto delle scelte individuali, si affrontino gli handicap… abbracciando la disabilità.


Dott.ssa Martina Bocchi
Psicologa
martina.bocchivr@gmail.com – 3401284704
Albo A, Ordine degli Psicologi Veneto: n. 9713
3401284704 (VR)

Lascia un commento