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Progetto Balbuzie

PROGETTO “BALBUZIE”

di Mariana De Biase, Dott.ssa in Psicologia dello Sviluppo e dell’Educazione

OBIETTIVO: Viene qui illustrato un progetto di ricerca che ha lo scopo di sopperire alla scarsa informazione sulla balbuzie che caratterizza il nostro Paese. Nonostante la ricerca mondiale sia ormai progredita portando risultati a cui sono seguiti piani di ristrutturazione dell’assistenza sanitaria per la valutazione e il trattamento della patologia, notiamo che ad oggi sono ancora poche le strutture e gli specialisti che in Italia trattano il disturbo in un’ ottica scientifica e quindi, realistica e dignitosa (Stella et al., in corso di pubblicazione).

A CHI È RIVOLTO: La sensibilizzazione verso le tematiche della balbuzie inizierà nella città di Verona e provincia, e sarà rivolta, oltre che alle diverse figure professionali che nella loro vita lavorativa possono incontrare un bambino o un adolescente con balbuzie e che siano interessate ad approfondire la loro conoscenza sul tema (educatori di asilo nido e scuola dell’infanzia, insegnanti ordinari e di sostegno delle scuole primarie e secondarie di primo grado, pediatri, medici di base, logopedisti, foniatri, psicologi, psicoterapeuti), a tutti i bambini e ragazzi con balbuzie che intendono rapportarsi ai loro episodi di balbuzie con un approccio differente, e al gruppo dei coetanei e compagni di classe che desiderano aiutarli e supportarli nelle difficoltà che la balbuzie può causare.

COS’È LA BALBUZIE: La balbuzie è una patologia con una eziologia multifattoriale, dove familiarità genetica (Kraft e Yairi, 2012) e caratteristiche ambientali contribuiscono all’insorgenza della malattia che colpisce in maniere cronica circa l’1% della popolazione mondiale (Yairi e Ambrose, 2013). Difficile da definire non solo per questioni legate all’inquadramento nosografico, la balbuzie si caratterizza per le numerose ripetizioni o prolungamenti di suoni o sillabe, frequenti esitazioni o pause che interrompono il normale flusso ritmico dell’eloquio (ICD; F98.5). Lo sviluppo della balbuzie è strettamente legato a variabili contestuali che, in ottica cognitivo-comportamentale, possono essere considerate come rinforzi positivi o negativi che, a seconda dei casi, inibiscono o rafforzano i sintomi. In aggiunta ai sintomi primari del disturbo, ci sono i sintomi secondari, tra i quali tensione muscolare eccessiva, cambiamento improvviso nel tono della voce, difficoltà nel mantenere un adeguato contatto oculare, evitamento di parole e situazioni comunicative, produzione di parole e frasi prive di funzionalità comunicativa. Questi sono stati concettualizzati come strategie di coping che la persona con balbuzie mette in atto come tentativo di ridurre la gravità degli episodi disfluenti.

Ma la balbuzie è molto di più che il semplice atto di balbettare: definirla semplicemente come un disturbo della fluenza verbale significherebbe ignorare l’individuo che ne è colpito, i suoi sentimenti e l’impatto che ha nella sua vita quotidiana (ICF, 2002).

Per l’appunto, sin dalla tenera età di tre anni, i bambini con balbuzie mostrano di avere un’attitudine comunicativa, ovvero “la percezione negativa o positiva che il parlante, rispetto alla propria esperienza, sviluppa nei confronti della propria verbalità e di sè stesso come abile o non abile comunicatore” (Bernardini et al., 2009), più negativa rispetto ai pari senza disfluenze. Ciò è indice di un’elevata consapevolezza delle proprie difficoltà linguistiche, e come tale è opportuno prendere in considerazione anche le cognizioni, e le emozioni legate al linguaggio balbettato (Ambrose e Yairi, 1994; Ezrati-Vinacour, 2001). Molti studi hanno infatti dimostrato come la balbuzie sia spesso associata a un disturbo d’ansia anche se sono presenti ancora risultati controversi se esso sia presente in comorbilità o come conseguenza delle disfluenze (Florio e Bernardini, 2014).

Una delle caratteristiche più importanti della balbuzie è che insorge nella prima infanzia (Bloodstein, Bernstein-Ratner 2008; Yairi e Ambrose 2013). È infatti inserita nella lista delle dieci problematiche più frequenti in età evolutiva per cui si richiede una visita neuropsichiatrica (Angarano, 2012). Secondo Yairi e Ambrose (2005), la balbuzie si manifesta essenzialmente in età prescolare, precisamente nel terzo anno di vita (media e mediana collocabile intorno ai 33 mesi d’età), periodo che coincide con un momento altamente critico per il bambino in quanto caratterizzato dallo sviluppo simultaneo di diverse strutture anatomo-fisiologiche oltre che di importanti capacità cognitive, linguistiche e motorie (Zmarich, 2010).

L’alta frequenza della balbuzie nella prima infanzia è testimoniata dal tasso di incidenza (10%) che esprime la percentuale di persone che nell’arco di una generazione è stata balbuziente per un certo periodo. Questa percentuale scende a circa l’1% grazie al recupero spontaneo che, in base alle ultime ricerche, per la stragrande maggioranza dei bambini colpiti da balbuzie avviene entro il quarto anno dalla sua insorgenza (Yairi e Ambrose, 2013).

Una volta che la balbuzie diventa persistente, il trattamento terapeutico risulta davvero difficile, lungo e con maggiori possibilità di future ricadute (Bloodstein, Bernstein-Ratner 2008), ed è pertanto primario individuare il prima possibile ed indirizzare le risorse terapeutiche esclusivamente ai bambini “candidati” a persistere in base alla presenza di alcune caratteristiche di tipo biologico e comportamentale (Pisciotta et al., 2010).

Il trattamento precoce oltre ad offrire una migliore qualità di recupero può inoltre prevenire la formazione di ansie e comportamenti reattivi che possono compromettere in modo rilevante la qualità della vita della persona con balbuzie adolescente e adulta (Yaruss e Quesal, 2004). Balbettare può provocare infatti reazioni molto forti in chi balbetta: isolamento, vergogna, rabbia, impotenza, inadeguatezza, fallimento, diversità sono state le descrizioni che molte persone con balbuzie, sia bambini che adulti, hanno dato relativamente alle loro emozioni e sensazioni nei confronti del proprio parlato. Ma la balbuzie può provocare reazioni forti anche in chi ascolta. Soprattutto nell’età scolare si è visto che circa l’81% dei bambini sono stati derisi per le loro difficoltà linguistiche con imitazioni e soprannomi offensivi. A questo dato si aggiunge quello relativo al bullismo: il 50% dei bambini con balbuzie è vittima di episodi di bullismo, viene rifiutato o visto sempre in secondo piano rispetto ai pari normofluenti (Davis, Howell e Cooke, 2002).

Studi hanno dimostrato infatti come i bambini con disturbo del linguaggio abbiano un rischio tre volte maggiore rispetto ai loro compagni di essere derisi e mortificati (Knox e Conti-Ramsden, 2003). Anche le conseguenze che il bullismo ha sulla balbuzie è stato infatti tema di studio: i ricercatori hanno dimostrato che episodi di violenza psicologica possono peggiorare la gravità delle disfluenze oltre che ritardare gli effetti positivi di possibili terapie riabilitative (Murphy e Quesal, 2002).

La collaborazione tra le diverse figure professionali “e non”, e il soggetto stesso, sarà indispensabile al fine di un trattamento con esito positivo, che se offerto precocemente, può costituire l’unica soluzione per un miglioramento importante e per evitare ricadute future. Nonostante la singolarità delle emozioni di ogni persona colpita da balbuzie, sarebbe ottimale ai fini di una migliore qualità della vita, riuscire a comprendere il significato che ogni paziente le attribuisce.

Parlarne può essere un buon inizio al raggiungimento di tale traguardo. Aiutare concretamente con dei piccoli gesti, con delle attenzioni particolari e specifiche pratiche educative il bambino con balbuzie può fare la differenza per la sua vita. Oltre a migliorare la sua fluenza, potrà essere in grado di padroneggiare degli strumenti volti all’accettazione della sua singolarità, gestendo e convivendo nel migliore dei modi anche con le sue difficoltà.

Creare una rete di conoscenza e sensibilizzazione al disturbo sarà fonte di supporto non solo per il bambino con balbuzie ma per tutte le persone che entreranno nella sua rete comunicativa.

In base alla mia esperienza e ai miei studi potrò fornire a:

  • Genitori e fratelli, consigli e materiali per apprendere modalità adeguate ed efficaci (modeling comportamentale) al fine di rapportarsi con il bambino per una realizzazione di sé coesa e forte, facendo da “cuscinetto” nei momenti di debolezza legati alle sue disfluenze
  • Educatori e insegnanti, consigli e materiali per aiutare il soggetto nel percorso scolastico garantendogli anni sereni in un ambiente pronto ad accogliere la sua balbuzie
  • Pediatri, logopedisti, medici di base, foniatri, psicologi, psicoterapeuti, consigli e materiali per indirizzarli verso le informazioni più recenti e evidence based in tema di ricerca e pratica clinica, pur rispettando il loro campo d’intervento indirizzando se necessario la famiglia verso specialisti che con il loro lavoro potranno contribuire al miglioramento della fluenza e dell’attitudine comunicativa del bambino
  • In accordo ad educatori e insegnanti, il gruppo dei pari sarà educato alla diversità sin dalla tenera età, diventando così in futuro, un gruppo di adulti pronto all’accettazione e al supporto di persone con disabilità

Grazie per l’attenzione!

Verona, 20 Gennaio 2016

Bibliografia

Ambrose N., Yairi E., (1994). “The development of stuttering in preschool children”, Journal of Fluency Disorders, 19, 229-245.

Angarano A., (2012) “Aspetti clinici della balbuzie e riflessioni sull’approccio al paziente balbuziente” in Ingenito M.T. (2012), Discutendo di…balbuzie – Ricerca e diagnosi in età evolutive, Franco Angeli.

Bernardini S., Vanryckeghem M., Brutten G., Zmarich C., Cocco L. (2009) “Communication attitude of italian children who do and do not stutter” Journal of fluency disorders, volume 42.

Bloodstein O., & Bernstein Ratner N., (2008), “A Handbook on Stuttering”, Thomson Delmar Learning, Albany, NY.

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Florio, P., Bernardini S., (2014) “Balbuzie: Assessment e trattamento”, Trento; Erikson.

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Stella M., Lazzari C., Andretta P., Chiari F., Ferretti F., Zmarich C., (in corso di pubblicazione) “Inquiry on stuttering in Italy: characteristics of the public service (regarding university education and health care) and characteristics of logopedic practice”, 2nd International Conference on Stuttering, Roma 2015.

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Zmarich C., (2010) “Lo sviluppo fonetico fonologico da 0 a 3 anni” in Bonifacio S., Hsvastja Stefani L., L’intervento precoce nel ritardo di linguaggio. Il modello INTERACT per il bambino parlatore tardivo”, FrancoAngeli, Milano, 17-39.

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